ASOCIACION COLOMBIANA

DE MIASTENIA GRAVIS

Nosotros

La Asociación Colombiana de Miastenia Gravis fue creada por iniciativa de los pacientes que conviven con la enfermedad. para su creación se contó con la colaboración irrestricta de personas que  analizando las necesidades de cada paciente,  se comprometieron con la elaboración de los estatutos que ordenan la ley, su registro en los entes competentes  y la puesta en marcha de la asociación.

 

 

La primera asamblea ordinaria de asociados sé cumplió el dia 24 de Septiembre de 2000, en donde se aprobaron los estatutos de la misma, se conformo la junta directiva con diez personas asistentes así: seis ( 6 ) personas que conviven con la enfermedad,  dos ( 2 ) personas profesionales de la salud y dos   personas que les asiste el sentido de colaboración con la asociación.

 

Se registró en Cámara de Comercio el día 7 de febrero de 2001 y se obtuvo la respectiva  personería jurídica de la Alcaldía mayor de Bogotá el día 11 de septiembre de 2001.

 

En la actualidad se cuenta con 230 personas identificadas por nuestra Asociación que conviven con la enfermedad, de las cuales 202 residen en la ciudad de Bogotá.

 

En el año 2010 en un estudio de epidemiología realizado por un profesional de la salud en el hospital militar, obtuvo una información donde según datos del Ministerio de Salud, en el lapso del año 2003 al 2008, se diagnosticaron 3.339 casos nuevos, prevaleciendo la tendencia de cada 10 pacientes 8 mujeres. El trabajo de nuestra entidad está encaminado a ubicar a todos estos pacientes para colaborarles y brindarles el apoyo necesario, para que junto con sus familias, les dé un mejor manejo a esta patología y así el paciente tengan una mejor calidad de vida.

 

h.   Mantener uan relacion constante de beneficio mutuo con los profesionales de la salud involucrados en el manejo de la enfermedad, a traves de las asociaciones y sociedades de los mismos, tales como neurologos, medicos internistas, cirujanos, enfermeras, nutricionistas, odontologos, oftalmologos, bacteriologos, terapistas, fisiatras, sicologos, psiquiatras, medicos generales, endocrinologos, inmunologos, urologos, ginecologos, etc.

 

i.   Mantener constante comunicación con las demás Asociaciones de Miastenia Gravis del exterior,  para intercambiar conocimientos y experiencias, que permitan fortalecer programas de apoyo para un mejor manejo de la enfermedad.

 

j. Brindar permanentemente asesoria juridica a todos los pacientes en momentos que vean y sientan que las Entidades Prestadoras de Salud,  no cumplan con la necesidades farmaceuticas y clinicas, para  una buena atencion de los mismos.

 

k.    Crear un banco de medicamentos con donaciones de personas naturales o jurídicas para ser distribuidos entre los pacientes afiliados a la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis de escasos recursos o aquellos que no les suministran a tiempo las EPS,s, poniendo en riesgo el tratamiento y su vida.

 

l.   Representar a los afiliados a la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis, ante organismos mundiales para la consecución de recursos físicos, clínicos, económicos, médicos, científicos, de infraestructura, informática etc.

 

 

 

d.    Divulgar la existencia de la enfermedad miastenia gravis a la comunidad en general, mediante la participacion de programas relacionados con la salud, en especial en enfermedades raras, en medios de comunicación, foros, redes sociales, etc.

 

e.     Ofrecer informacion sobre la enfermedad y su manejo integral a todas las personas involucradas en la misma, con folletos, comunicados periodicos en la,pag web de la asociacion y reuniones semestrales.

 

f.     Publicar material educativo  pertinente a la Miastenia dirijido especialmente  al paciente y sus familias, como. Protocolos de manejo y cartillas que sirvan de orientacion y beneficio de los mismos.

 

g.   Colaborar con las autoridades de la salud en prevencion de la enfermedad, brindando la orientacion necesaria a las personas que lo requieran..

MISION

 

La Asociación Colombiana de Miastenia gravis, orienta, informa y apoya a todas las personas que conviven con la enfermedad miastenia gravis,  sus familias y amigos,  con el fin de que estas entiendan y comprendan el manejo de la enfermedad para  lograr una mejor calidad de vida

 

VISION

 

La Asociacion Colombiana de Miastenia gravis es una institución solida, con gestión de apoyo ágil, oportuno y permanente al paciente miastenico y sus familias en el manejo de la enfermedad,   aportando  nuestra experiencia a la ciencia en la investigación medica que optimice la calidad de vida de nuestros asociados.

OBJETIVOS DE LA ASOCIACION

 

Como entidad sin ánimo de lucro la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis tiene como finalidad en el desarrollo de sus actividades la realización de:

 

a.   Dar a conocer la existencia y la mision de la Asociacion Colombiana de Miastenia Gravis a traves de tecnicas de comunicación a todos los entes del Estado, Academia, profesionales, Eps,s, IPS,s, ARP,s y organizaciones relacionadas con la salud, atraves de diferentes medios de comunicación

 

b.    Ubicar, registrar y asociar a todos los pacientes del pais que conviven con la Miastenia, para proveerlos de un apoyo integral para mejorar su calidad de vida, atraves de la creacion de 6 centros de ayuda en ciudades capitales en un termino de 5 años.

 

c.   Proponer programas que propicien el desarrollo armonico de los pacientes miastenicos y sus familias con relacion al manejo de la enfermedad, en especial los sicologicos.

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